“코로나19 이중고 발달장애인”-4/9/20 코리아타운데일

한미특수교육센터

안정적인 교육·치료 지속 불가능, 자폐아 등 어려움 직면

조기 ‘발달선별검사’ 중요성 더욱 부각

8년간 한인 영유아 1200명 검사 효과

“한인사회, 부모 적극적 후원·관심 절실”

지난달 26일 미 질병예방통제센터(CDC)는 매 2년마다 한번씩 발표하는 ‘자폐유병률’에 대해 공개했다. 이 내용에 따르면 미 전역의 의료기록 및 학교기록에 대한 분석을 기초로 할 때, 8살이 된 아동 54명 중 1명이 자폐스펙트럼장애 진단을 갖고 있는 것으로 나타났다.

1995년 1000명당 1명이 자폐장애를 갖고 있다고 보고된 이래, 2000년에는 250명당 1명, 가장 최근인 2018년에는 59명당 1명이었으니 2년 사이에 약 10퍼센트 가까이 증가된 수치를 보이고 있는 것이다. 이번 통계에서는 처음으로 백인과 흑인 아동간에 유병률의 격차가 없는 것으로 나타났다. 진단에 대한 접근성에서 갭이 줄어들었음을 시사한다고 볼 수 있을 것이다. 그러나 타인종의 경우에는 여전히 격차를 보이고 있다.

진단 시기에 있어서도, 흑인과 히스패닉 아동은 같은 연령의 백인아동에 비해 더 늦은 나이에 진단을 받는 것으로 나타나, 역시 인종간 격차해소를 위한 노력이 필요함을 보여주고 있다. 우리 한인들 역시 정보 부족과 언어장벽, 문화 차이 등으로 인해 이런 발달서비스에서 크게 소외되어 있는 것이 현실이다.

예전에 비하면 한인커뮤니티에서 발달장애에 대한 인식이 크게 높아졌지만 아직도 적기에 필요한 진단과 서비스를 놓치는 경우가 많다.

이번 CDC 통계에서 또 한가지 주목할 것이 바로 발달선별검사를 받는 3세 이하 유아의 비율이 74%에서 84%로 눈에 띄게 증가하였다는 사실이다. 자폐의 예후에 있어서 핵심요소인 ‘조기발견과 조기개입(Early detection&Early Intervention)’을 위해 각지에서 꾸준히 노력해온 성과라 할 수 있을 것이다.

‘한미특수교육센터'(소장 로사 장) 역시 2012년부터 LA와 OC의 영유아들을 위해 발달선별검사를 해왔으며 지난 8년간 참여한 영유아는 총 1200명에 달하고 있다.

통계를 통해 보여지는 유병률 상승추세에 관해 확실한 이유를 알 수는 없다. 그러나 분명한 것은, 눈에 띄게 증가세를 보이는 자폐인들의 숫자를 고려할 때 이들의 필요에 대해 정책입안자들이 반응을 보여야만 한다는 것이다. 조기발견과 교육, 성인기 전환, 취업, 그리고 지역사회의 일원으로 살아가기 위해 필요한 서비스와 지원을 제공하는 정책들이 뒷받침되어야만 한다.

현재 코로나19 확산으로 온나라가 힘든 시기를 겪고 있으나, 특히 자폐를 비롯한 발달장애인들은 누구보다 더 힘겨운 이중고를 겪는 그룹일 수 있다. 안정적인 일상의 규칙과 스케줄에 따라 교육과 치료를 지속하는 것이 중요한 발달장애인들에게는 그간 학교와 가정에서 이어져오던 루틴이 흐트러지면서 교육과 일상행동 면에서 여러가지 어려움에 직면해 있다.

일시적인 질병이 아니라 일생동안 유지되는 특성을 가진 장애이기에 이들이 사회에 적응하고 삶의 질을 유지하기 위해서는 공동체의 많은 관심이 필요하다는 지적이다.

로사 장 소장은 “코로나19 공포속에 어쩌면 보이지 않는 ‘필수 서비스’일 수도 있는 발달 장애인을 돕는 일이 지속될 수 있도록 한인사회의 보다 적극적인 관심과 후원을 바란다”고 강조했다.

▶문의:(562)926-2040 또는 info@kasecca.org