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자폐증 관련 인터뷰_5/7/20 미주중앙일보

“5세전에 자폐증 찾으면 최악 막을 수 있어”

한미특수교육센터 로사 장 소장
집콕 불구 기본적 서비스 제공
최근엔 식료품 등 가정 배포도

일상이 무너지면서 잊고 지나치는 것들이 많다. 누구나 상황이 어렵지만 일선 봉사자들에게는 아쉬움이 더 많은 시절이다. 한미특수교육센터의 로사 장(사진) 소장과 인터뷰했다. 4월이 자폐증 인식의 달이라는 것을 알리고 싶어해서다.

“4월은 자폐증 인식의 달이고 지난 4월 2일은 2007년에 UN에서 제정한 ‘세계 자폐 인식의 날(World Autism Awareness Day)’이었습니다. 저희도 기금모금 골프대회를 해왔는데 올해는 그냥 넘어갔지요.”

자폐증은 발달장애다. 언어적인 의사소통, 사회적 상호작용, 행동조절에 관련된 두뇌의 영역의 발달의 문제로 일상 생활을 어려움을 갖게 되는 장애다. 최근 질병예방통제센터 통계에 의하면, 54명중 한명으로 나타나고 있다. 이전 1995년 1000명당 1명, 2000년에는 250명당 1명에 비하면 크게 늘어난 셈이다.

-자폐증이 늘어난다는데.

“유해한 환경적인 영향도 있고 한편으로 이전보다 자폐증에 대한 인식이 생겨 빨리 확인하기 때문이다.”

-부모가 판별할 수 있나.

“12개월이 됐는데 간단한 몸짓ㆍ손짓을 따라 할 수 있는지, 18개월에 “엄마” “아빠”라고 부를 수 있는지, 두돌에 2단어를 사용해 문장을 만들어 얘기할 수 있는지, 큰 공을 찰 수 있는가 등으로 시작된다.”

-매우 구체적이다. 만약 우리 자녀가 그렇지 못하면 장소장을 찾아야 하나.

“부모가 가장 잘 안다. 세살에는 자기 기분에 대해 말로 표현할 수 있어야 하고 동그라미를 그리고 제자리에서 점프할 수 있는지. 이외에 다른 애들과 어울려 잘 노는지도 중요하다. 4살엔 세발자전거를 타거나 소꼽장난이, 5살에는 선을 따라 가위질을 할 수 있어야 하고 알파벳 글자는 몇개라도 쓸 수 있고 컬러와 모양의 이름을, 손가락으로 카운트를 할 수 있을 정도여야 한다.”

-특히 자폐증은 조기 치료가 필요하다고 알려져 있다.

“자폐증을 비롯한 발달장애는 다른 장애와 마찬가지로 조기발견하고 치료를 시작하게 되면 더 심해지는 것을 막을 수 있다. 5세 이전에 발견하고 치료하면 시간과 비용을 67%나 줄일 수 있다는 통계가 있다.”

-영유아 선별검사를 꾸준히 해왔는데.

“2012년부터 LA와 OC에서 총 1100명의 영유아 발달선별검사를 했다. 큰 성과다.”

-현재 집콕상태인데 상담은 가능한가.

“먼저 연령별로 전반적인 발달 상황을 체크하는 질문지를 이메일로 보내 부모가 체크한다. 여기서 염려가 있으면 발달전문 소아과 전문의가 이메일로 상담하고 도움을 준다.”

-진단후 치료는.

“3세 미만까지는 리저널 센터에서 무료 치료가 가능하고 3세가 넘으면 지역 스쿨디스트릭에서 치료와 교육을 무료로 받게 된다.”

-자녀가 장애로 진단받으면 기록이 남는 것을 걱정한다.

“당연히 기록은 남는다. 하지만 법적으로 학교나 기관에 임의로 공개할 수 없다. 기록때문에 영주권이나 시민권을 받는데 지장은 없다.”

-자녀의 자폐증 치료와 교육이 쉽지 않아 어려움을 겪는 부모가 많겠다.

“부모들은 경제적 어려움은 물론, 스트레스나 우울증까지 겪고 있다. 장애를 갖고 있어도 조기치료를 시작하고 자녀가 좋아하는 것과 잘 하는 것을 찾아 능력을 개발해 주면 장애를 가지고 있어도 행복하게 살 수 있다.”

-한인사회에 부탁하고 싶은 것이 있나.

“자폐증이 늘어나는 것이 현실이다. 조기발견과 알맞는 교육, 성인이 돼 취업과 독립적인 생활을 위한 정책들을 뒷받침할 수 있게 한인 사회가 더 관심을 갖기를 부탁하고 싶다.”

-코로나 사태임에도 센터가 꾸준히 활동하고 있다.

“자폐증을 가진 학생에게 교육과 치료가 끊기게 되고 집에서 행동상의 문제가 점점 심해지고 있어 부모들도 힘들어 하고 있다. 부모들의 걱정을 덜어줄 수 있도록 Q&A세션을 진행하고 있고 온라인 교육프로그램을 유튜브에 올리고 있다. 며칠 전에는 마켓조차 가볼 수 없는 가정들을 위해서 식료품을 배포하기도 했다.”

▶문의: (562)926-2040, info@kasecca.org

장병희 기자