2021 한인발달장애 커뮤니티 설문조사_POST COVID Survey

1. 참여가정의 발달장애 진단명

설문에 참여한 가정 중 자폐스펙트럼장애 자녀를 둔 가정이 77% 였고, 그 밖에는 발달지연, ADHD, 지적장애, 뇌전증, 언어지연 등의 발달장애 관련 진단을 가지고 있었습니다.

2. 발달장애학생들의 교육현황 및 정서/행동 문제

 현재 대부분의 학교교육은 온라인 원격수업(63%)으로 진행되는 것으로 나타났으며, 하이브리드 방식과 전면 대면등교 등을 포함한 대면수업은 31%, 일부 가정에서는 홈스쿨링(5%)을 선택했다고 답변했습니다.

온라인 수업 과정에서 부모님의 도움이 얼마나 필요한지를 묻는 문항에 수업 내내 도와주어야 한다는 응답이 65%로 가장 많았고, 약간의 도움이 필요하다가 29%였습니다. 대부분의 수업을 자녀 스스로 할 수 있다는 응답은 5%에 불과했습니다.

팬데믹 기간 중에 학교수업과 떼라피 등의 많은 부분이 온라인으로 이루어져왔는데, 그 교육적 효과는 아무래도 대면교육에 비해 낮을 수 밖에 없는 것으로 나타났습니다. 58%의 응답자가 효과적인 교육이 어려운 편이라고 답했고, 이 가운데 5%는 교육이 전혀 이루어지지 않았다고 답했습니다. 특히 이 기간 동안 교육적 성장이 정체되거나 퇴행이 있었는지에 대한 질문에 88%가 부정적인 응답을 보였으며, 이 가운데 17%는 심각한 퇴행이 있었다고 말했습니다. 이와 함께 발달장애 자녀의 정서 및 행동문제에 있어서도 88%의 응답자가 팬데믹으로 인해 부정적인 영향을 받았거나 문제가 악화되었다고 답했습니다.

또한 장애학생을 위한 학교의 특수교육서비스인 IEP가 잘 제공되지 않았거나 전혀 이행되지 않았다는 응답이 60%였으며, 이와 관련한 법률적 정보나 지원이 필요하다는 응답이 98%에 달했습니다.

3. 발달장애자녀의 부모님이 겪는 어려움 및 필요한 지원

 팬데믹 기간 동안 발달장애자녀의 양육과 관련한 가장 큰 어려움은 학교수업이 제대로 이루어지지 않는다(24%), 자녀를 돌보느라 일을 그만두었거나 지장이 생겼다(21%), 여행이나 야외활동이 제한되었다(20%), 각종 치료교육적 활동들이 중단되었다(19%) 등으로 나타났습니다.

한편, 팬데믹 기간 동안 많은 부모님들은 자녀의 교육과 치료, 가정에서의 돌봄 등으로 인해 상당한 스트레스를 경험하는 것으로 나타났습니다. 5점 척도로 물어본 스트레스 지수는 팬데믹 이전 평균 2.8점에서 팬데믹 이후 4.3점으로 크게 증가한 것을 알 수 있습니다. 69%의 부모님들이 본인의 정신건강을 위해 개인 휴식시간이 필요하다고 답했으며 그밖에 심리상담이나 부모 지원모임 등의 필요성에 대한 의견도 있었습니다.

4. 한미특수교육센터의 서비스에 대한 소감 및 기대사항

 지난 한 해 팬데믹 기간 중 한미특수교육센터에서 발달장애 커뮤니티를 위해 제공했던 지원활동 가운데 가장 도움이 되었던 것으로는 식료품 및 마스크/손세정제 나눔(36%), 발달장애 가정을 위한 웨비나 시리즈(19%), 유투브의 영상컨텐츠(19%) 등의 답변이 많았으며, 온라인으로 이루어진 프로그램이나 상담, 발달검사 등을 꼽은 응답도 있었습니다. 주관식 의견 가운데에는, 어려운 시기에 발달장애가정과 소통을 유지하며 지속적인 정보와 지원을 이어가준 것에 대한 고마움을 표현한 답변이 가장 많았습니다.

더불어 향후 부모님들이 한미특수교육센터로부터 가장 기대하는 지원과 서비스가 무엇인지 묻는 문항에서는 44%의 응답자가 스포츠, 음악 등의 대면 프로그램들(44%)이라고 답했으며, 그밖에 자녀교육을 위한 정보세미나(29%), 부모님의 정신건강을 위한 지원(9%), 진단과 상담(9%) 등의 요청이 있었습니다. 팬데믹으로 인해 커뮤니티 활동들이 중단되고 사회적 교류를 할 수 없게 된 것이 발달장애 학생들의 어려움을 가중시키고 있기에 현장에서의 다양한 그룹 프로그램들이 재개되기를 기대하는 요구가 큰 것으로 보입니다.

학교 및 커뮤니티 프로그램의 대면 재개를 위해 가장 중요한 기준에 대해서는 교사, 학생, 관계자들 모두의 백신접종 완료(46%), 철저한 마스크 착용과 방역(34%), COVID-19의 완전한 종식(9%), 일정 수준 이하로 확진자 수 감소(8%) 등의 의견이 있었습니다. 한편 발달장애 가정들의 백신접종 여부는 3월 중순 기준 약 41%가 가족 중 아무도 접종하지 않았다고 답했으며, 일부만 접종을 마쳤거나 접종예정인 경우가 54%였습니다.   

한미특수교육센터가 한인발달장애커뮤니티를 지원할 수 있도록 함께 힘을 모아주십시오.

 설문조사의 결과를 통해, 코로나로 인한 비대면교육 기간이 길어지면서 장애를 가진 학생들의 교육과 행동문제 등에 부정적인 영향이 커지고 있음을 볼 수 있었습니다. 이에 따라 한미특수교육센터에서는 8월부터 시작하는 가을학기 프로그램을 대면수업으로 오픈하기 위하여 모든 교사와 스탭이 백신접종을 완료하고 철저한 방역 계획을 수립해가고 있습니다. 또한 장애학생들의 수준과 필요에 맞는 교육을 위해 무엇보다 중요한 개별화교육계획(IEP)이 제대로 이행되지 못하고 있고, 이에 많은 부모님들이 IEP관련 정보와 법적 자문 지원에 대한 요구가 높은 것을 확인할 수 있었는데, 이를 위해 센터에서는 특수교육법 변호사와의 협력하에 정보 세미나를 준비하고 있습니다.

한편, 지난 1년간 학교와 치료기관들의 대면 교육서비스가 셧다운되면서 부모님들이 가정에서 자녀를 종일 돌보아야 하는 상황이 지속되었습니다. 생업에 지장이 생기며 재정적으로 어려움을 겪는 가정도 생겼고, 24시간 교사와 떼라피스트의 역할까지 떠 맡게 된 부모님들의 스트레스가 계속 증가하여 부모님들의 정신건강에 적신호가 켜진 것을 확인할 수 있습니다. 이런 어려움을 해결하기 위해 센터에서 발달장애 가정과 부모님들을 위한 상담 및 지원프로그램 등을 제공할 수 있도록  지역사회의 관심과 재정후원이 절실한 상황입니다.

코로나로 인해 모든 사람들이 힘든 한해를 보냈습니다. 특히 자폐증과 발달장애를 가진 가정들은 비장애 가정보다 훨씬 더 많은 어려움을 겪어야 했습니다. 하루 빨리 백신 접종이 원활히 이루어지고 코로나로부터 벗어나 우리 아이들과 부모님들이 건강하게 일상으로 돌아갈 수 있게 되기를 고대합니다. 코로나를 겪으며 우리는 나 혼자만 잘 살 수는 없는 세상임을 깨닫게 되었습니다. 내가 살기 위해서는 어려움을 겪는 주변을 돌아보고 도움을 주고 받으며 함께 살아가야 한다는 것을 배우게 된 1년이었습니다. 아직 코로나 종식을 말하기는 이르지만, 이제 터널 끝에서 보이는 빛을 느끼며 희망을 가져 봅니다. ‘함께’라는 마음이 있다면 결국은 이겨내리라 믿습니다.